Sábado, 28 de Novembro de 2020
VIDAS EM JOGO

No AM, famílias de crianças com doença rara lutam para adquirir remédio milionário

Diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), os pequenos Pedro, de 1 ano e 6 meses, e Fabiano, de 3 anos, necessitam de um remédio que hoje custa R$ 12 milhões



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26/10/2020 às 14:54

Quanto vale uma vida? Para as famílias amazonenses de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela tem um preço alto. O surgimento desta doença rara, que caracteriza a perda de neurônios motores, pode ser tratado com o remédio mais caro do mundo, chamado Zolgensma, cujo o valor aproximado é de R$ 12 milhões.

Segundo a analista de vendas Daiana Rodrigues, mãe de Pedro de 1 ano e 6 meses, diagnosticado com AME tipo 2 (ou AME crônica) em agosto deste ano, é uma corrida contra o tempo. Pois apesar da doença não ter cura, o medicamento Zolgensma tem a capacidade de “corrigir” as falhas genéticas no corpo do seu filho.



“Sim, não tem a cura! Porém ele vai salvar a vida do Pedrinho, sem esse medicamento o Pedrinho tem data de validade! Esse medicamento faz a correção da falha genética, ele vai passar a produzir a proteína necessária que vai levar os movimentos para os músculos a vida dele vai mudar completamente! Já vimos crianças com tipo 1 que tomaram o medicamento e dois meses depois estão sem respirador e já ficam de pé e progredindo para engatinhar...esse medicamento é a ‘cura’ para todas as crianças que tem AME”, ressaltou Daiana.

A AME é uma doença rara grave que, de acordo com a Anvisa, acontece em um entre cada 10 mil nascidos vivos. Ela é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. A AME produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes.

A mãe de Pedrinho conta ainda que espera que a população amazonense se sensibilize, pois a família está na luta para vencer esta doença que impede Pedrinho de viver uma vida normal.

“Gostaria que cada pessoa pudesse se colocar no nosso lugar e abraçar o Pedrinho como filho, sobrinho, como um ente querido seu! Pois precisamos da ajuda de todos e não importa o valor, a vida do meu filho custa R$ 12 milhões. E se fosse a vida do seu filho? Se fosse a vida de um ente querido seu? E você tem apenas 6 meses para salvar a vida dele? O que você faria? Essa é a nossa luta diária, nossa corrida contra o tempo para salvar nosso filho e isso é desesperador! Meu filho não senta, não anda depende de pessoas para carregá-lo de um lado para o outro ele olha para as outras crianças correndo e fica todo alegre, certamente deve querer fazer o mesmo, mas essa doença não deixa meu filho ser uma criança normal”, declarou a mãe de Pedrinho.

Outro caso

Além de Pedrinho, o amazonense natural de Maués (distante 257,80 quilômetros de Manaus), Fabiano Lorenzo de três anos, também é mais uma vítima da doença rara.

Segundo a mãe, Loureine Brandão, os primeiros indícios surgiram quando o “Biano” estava dando seus primeiros passos. Os familiares logo perceberam que a criança não conseguia se sustentar em pé ou dar um ou dois passos sem cair.

“Eu nunca imaginei que poderia ser uma doença tão grave. No início eu achava que era um problema ortopédico porque ele tinha um andar diferenciado de outras crianças. Levei ele a um ortopedista que falou que não era um problema ortopédico e encaminhou para um neurologista. E depois de conseguir a consulta com uma neuropediatra, e alguns exames de genética, ele foi diagnosticado com AME tipo 2, no dia 14 de outubro deste ano”, relatou Loureine.

Campanhas de arrecadação

No Brasil, a Anvisa registrou o Zolgensma em agosto deste ano. Esse, no entanto, é apenas o primeiro de muitos passos para que as famílias tenham acesso ao medicamento pelo SUS. Todos os trâmites de incorporação pelo Sistema Único de Saúde ainda podem demorar muito.

Enquanto isso ainda não acontece, as mães de Pedrinho e Fabiano, estão tentando arrecadar o valor de R$ 12 milhões por meio de “vaquinhas” virtuais.

Para ajudar Fabiano, basta fazer a contribuição de qualquer valor por boleto, cartão de crédito ou depósito bancário, neste link http://vaka.me/1482508. Caso você deseje doar de alguma outra forma, o contato da mãe, Louriene Brandão é (92) 99309-2441.

Já para contribuir com a arrecadação de Pedrinho, basta acessar o link http://vaka.me/1436384. Além também de ser possível realizar depósito ou transferência para a conta-poupança da criança em diversos bancos. Para doar de outra forma, basta entrar em contato com a mãe de Pedrinho, Daiana Rodrigues, pelo número (92) 98290-5852. É possível acompanhar a campanha de Pedrinho pelo instagram: https://www.instagram.com/ameesalvepedrinho/


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